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20-10-2010
Une famille israélienne confrontée à une maladie rare fait appel à la microphilanthropie…



Communiqué : "Déjà plus de 300 000 dollars récoltés pour la recherche autour de la maladie de Canavan grâce à la start-up de micro-philanthropie israélienne « give2gether ». A l’âge de 3 mois le petit Lavi Ben Moshe est diagnostiqué de la maladie de Canavan. Cette maladie rare détruit les cellules du cerveau des jeunes enfants faisant perdre successivement la vue, l’ouïe et les autres fonctions motrices. L’issus de la maladie de Canavan est le plus souvent la mort des enfants avant l’âge de 4 ans.

Face à ce drame, la famille Ben Moshe entame alors une bataille pour sauver leur enfant et place le petit Lavi sous le protocole thérapeutique du Dr. Paola Leone, une éminente experte américaine de la maladie de Canavan qui collabore à l’UMDNJ-Robert Wood Johnson Medical School, et développe des traitements innovants.

Pour récolter les fonds nécessaires aux traitements de Lavi aux Etats Unis, la famille Ben Moshe a fait appel à la start-up Israélienne, give2gether. En ligne depuis août 2008, cette plateforme innovante de micro-philanthropie a déjà permis à des dizaines d’ONG d’atteindre leurs objectifs.

Dans le cas de la famille Ben Moshe, la start-up a déployée l’ensemble de ses moyens d’actions : un site web chroniquant le combat de Lavi, une transparence totale des donations et un algorithme qui optimise le comportement des internautes et augmente de façon significative le taux de donation. C’est grâce à ces donations que Lavi a pu suivre le traitement du Dr Leone et aujourd’hui, à 2 ans, il peut voir et entendre, ce qui est considéré comme un miracle médical.

L’espoir de la recherche

Cependant, les médicaments existants ne suffisent pas à stopper la progression de la maladie. L’espoir reste dans la recherche fondamentale sur les cellules souches conduite par le Dr Leone. Un protocole clinique qui devrait être approuvé dans les 24 mois par la Food and Drug Administration (FDA). L’essai clinique qui suivra, concernera 15 enfants atteints de la maladie de Canavan. Le petit Lavi Ben Moshe devrait faire partie de ce groupe.

Les recherches étant déjà partiellement financées par le gouvernement américain, le montant estimé pour qu’elles soient achevées et approuvées est de 1,5 million de dollars. Toujours en partenariat avec give2gether, les parents de Lavi mènent à présent une campagne internationale destinée à compléter les fonds nécessaires à la recherche. A ce jour, ils ont déjà récolté plus de 300 000 dollars. Un appel international aux dons pour la recherche de la maladie de Canavan est relayé en langue française.


Israel Valley

 

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